Síndrome de Down: o preconceito é a maior barreira

Com curso superior, expectativa maior de vida e inclusão no mercado de trabalho, a vida de quem possui síndrome de Down sofreu significativas mudanças nos últimos 20 anos. Uma delas é a comemoração, hoje, do Dia Internacional, data que integra o calendário da Organização das Nações Unidas (ONU) pela primeira vez e faz alusão à trissomia do cromossomo 21 que caracteriza a síndrome. O objetivo é que a sociedade valorize e entenda melhor essa deficiência. 

 

No Brasil, de acordo com pesquisa divulgada pelo IBGE, 300 mil pessoas possuem a síndrome. Em Goiânia, somente na Associação Down de Goiás mais de 700 pessoas estão cadastradas. “Muita coisa precisa ser conquistada para a inserção total na sociedade”, opina o gerente administrativo da Associação de Pais e Amigos Excepcionais de Goiânia (Apae), Marcos Borges. Fonoaudiólogo, ele explica que ainda há muito desconhecimento sobre a síndrome. 

 

Geralmente por problemas cardíacos ou obesidade, a expectativa de vida é menor para essa população. Em 1959, quando a caracterização genética foi descoberta, a expectativa era de 15 anos. “Isso é muito relativo para o ser humano, mas hoje temos pessoas com 40, 50 anos”, afirma Borges sobre uma realidade inimaginável há 20 anos. A melhora nos cuidados, na alimentação e nas terapias são enumerados por especialistas como o que possibilita mais qualidade de vida. 

 

É assim com Paulo Roberto Ladislau, 25. Desde pequeno ele foi acompanhado por fisioterapeuta, fonoaudiólogo e uma equipe multidisciplinar. Segundo a mãe, a dentista Luciléia Ladislau, 65, isso possibilitou um desenvolvimento para o filho, além do apoio da família e a socialização com outras crianças. Já adulto, ele pratica esportes e se dedica às artes, com a produção de pinturas em grafite.  Hoje, Paulo vai expor seus trabalhos na Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC). 

Dentre os bebês que chegam à Apae, quase a metade possui a síndrome e, quanto mais precoce o tratamento, melhores são os resultados. Uma das características da síndrome é a diminuição na força muscular, que dificulta a mastigação, a fala e os passos, que melhoram quando há intervenção quando criança. 

 

Apesar disso, o desenvolvimento mais lento deve ser considerado, como pontua a psicopedagoga Sandra Regina Costa. Como coordenadora do Alfadown, projeto de extensão da PUC, ela diz que os pais têm mais confiança, porém eles possuem o tempo deles. “Os mais novos apresentam desenvolvimento muito bom, quase não se percebe as diferenças”, esclarece ao relembrar o aluno de Geografia da UFG, Kallil Assis Tavares, 21, o primeiro a passar no vestibular convencional da instituição. 

 

As conquistas trazem também a necessidade de se adaptarem a esse novo público, como o mercado de trabalho. “Muitos contratam para cumprir a política de cotas, mas acabam percebendo o potencial”, explica o gerente da Apae. A inserção, a partir dessa percepção, ocorre de forma espontânea. Dificuldade de ir e vir também é um dos obstáculos que ainda persistem. Como direito de todos, políticas de inclusão na educação devem fazem parte da luta das instituições e dos pais, pois deixam a desejar.

 

“É um ambiente que promove o aprendizado, tem de pensar em um lugar que favoreça isso”, se refere Marcos às escolas. Falta de mobiliário, estrutura e programas para acompanhar os alunos são os principais fatores a serem reavaliados. A vida sexual e amorosa também é outro mito. Sandra Regina conta que no projeto da PUC há casos de namoro dos alunos e o tema também devem ser tratado como algo natural.

Fonte: O hoje